I'm MG 重症筋無力症とほほ日記

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この本は、20台で「重症筋魅力症」を発病した著者による、まんが日記です。

「重症筋無力症」とは、免疫の異常が関係しているらしいですが、
神経からの信号が筋肉に伝わりにくくなり、力が入らなくなってしまうのだそうです。
まったく動けなくなってしまうわけではなく、短い時間なら力がだせて、
反復ができないのだそうです。
同じ姿勢を続けることも、むずかしいそうです。

どんな症状なのか、どんな治療をするのか、どんな生活をしているのか、
いろいろなことが描かれていました。
どういう気持ちで暮らし、治療を受けてきたかも描かれてます。
でも感情的じゃない。フツーな感じで描かれてるのが、すごいです。

日々の暮らしの中で、やっぱりまわりの人たちに理解してもらうのが、
たいへんみたいです。
短い時間なら動けるので、状態のいい時は、健常者と変わらなく見える。
電車に乗った時など、シルバーシートだけが空いていたら、そこに座りたいけど、
見た目は「普通の若い人」なので、周囲の目が気になることがあるそうです。

丁度今日新聞で、そのような「内部疾患」を持つ人のための活動
「ハート・プラスの会」が紹介されていました。

「ハートプラスカード」というものを作って、外見的には分からない、
内部疾患を持つ人がいる、ということを理解してもらおう、というものだそうです。

わたしもこの本を読むまでは、「内部疾患」と言われても、ピンと来ませんでした。
駐車場で、車椅子マークのない車が車いす専用駐車場に止めてるのを見ると、
むっとしてましたが、こういう事情かも知れないんですよね。

そういう想像力が、ちょっとこういったきっかけで知識を得ると、
膨らむかも知れない。

著者のわたなべすがこさんは、絵を描くのがお仕事ということで、
このような本ができたのだそうです。

現在は、治療の効果があって、だいぶお元気になられているようです。


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by e-t-pf | 2008-01-20 13:38 | お気に入り♪ | Trackback | Comments(0)  

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